M.S چه معنايي دارد؟
يك معرفي عملي و مثبت براي M.S
افتادگی نخاعی یا اسلروز چیست؟ اسلروز یا افتادگی نخاعی (Multiple Sclerosis) یکی از شایعترین بیماریهای سیستم عصبی مرکزی است که عمدتاً افراد جوان را تحت تأثیر قرار میدهد. سیستم عصبی مرکزی شامل مغز و نخاع است و همراه با اعصابی که به سایر اجزای بدن متصل میشوند، شبکهای از ارتباطات بدن را شکل میدهند.
سلولهای عصبی یا نورونها شامل الیاف عصبی یا آکسونها هستند که توسط یک لایه حفاظتی از پروتئین و چربی به نام میلین پوشیده شدهاند. این لایه، مانند محافظی برای سیمهای الکتریکی عصبی عمل میکند و سلول عصبی را عایق میکند. در اسلروز، آسیب یا اسکار در لایههای میلین رخ میدهد. این آسیب باعث اختلال در مسیرهایی که پیامها یا واکنشهای عصبی از آنها منتقل میشوند، میشود و در نهایت عملکرد بدن را در درجات مختلف تحت تأثیر قرار میدهد.
اصطلاح “اسلروز چندگانه” از کلمه sclerosis (خشکی، سفت شدگی) گرفته شده است که به معنای “اسکار” است و multiple به نقاط اسکاری اشاره میکند که در انواع مختلفی از مغز و نخاع رخ میدهد. علائمی که تجربه میشوند، به وضعیت و میزان آسیب در سیستم عصبی و درجه تاثیر آسیب بستگی دارد. بنابراین، هیچ دو نفر بیمار با اسلروز چندگانه وجود ندارند که علائمی کاملاً مشابه داشته باشند. در مراحل ابتدایی اسلروز چندگانه، سیستم عصبی مرکزی معمولاً قادر است لایههای میلینی آسیب دیده را ترمیم کند یا پیامها را از طریق مسیرهای عصبی دیگر ارسال کند و از نقاط آسیب دیده اجتناب کند. دلیل این است که دورههای علائم (بازگشت) هفتهها، ماهها یا حتی سالها طول بکشد، به دلیل عملکرد ترمیمی سیستم عصبی مرکزی میباشد.
اما اگر ناحیه آسیب دیده بسیار بزرگ باشد، ممکن است ارتباط آن نقطه از سیستم عصبی مرکزی برای همیشه قطع شود.
علائم شايع در زمان تشخيص چيست؟
علت M.S چيست؟
افكار اوليه
واقعيتهاي كليدي در مورد M.S
- آمار دقيق مبتلايان به اين بیماري در ايران مشخص نيست.
- تعداد مبتلايان زن نسبت به مرد بيشتر است.
- M.S ارثي نيست اما افراد يك خانواده كمي ريسك بيشتري براي ابتلا دارند.
- تشخيص بیماری معمولاً در دهه سوم و چهارم زندگي فرد داده مي شود.
- M.S بيماري است كه سيستم عصبي مركزي را درگير مي كند (مغز ونخاع).
- علائم مي توانند بيايند و بروند و مي تواند با توجه به شروع بيماري متنوع باشند.
- مي توان دوره هايي از عود با شدت و طول دوره متفاوتي داشت.
- M.S هر فردي متفاوت است.
- M.S عفوني يا مسري نيست.
- اكثر افرادي كه مبتلا به M.S تشخيص داده شده اند نيازي به ويلچر نخواهند داشت.
- اكنون، هيچ گونه درماني براي M.S وجود ندارد، اين بدان معنا نيست كه نمی توان علائم آن را درمان كرد.
تشخيص M.S
تشخیص اسلروز چندگانه (M.S) ممکن است فرآیندی طولانی و پیچیده باشد، زیرا علائم M.S با بسیاری از بیماریهای دیگر مشترک است. بسیاری از بیماران M.S اظهار میکنند که اطمینان حاصل کردن از تشخیص، از بروز علائم سخت تر بیماری دشوارتر است. آشنایی با انواع آزمونها که به دنبال چیستی میگردند، این فرآیند را آسانتر میکند.
هیچ آزمون یا روشی وجود ندارد که بتواند M.S را به طور مستقیم تشخیص دهد. معمولاً تشخیص براساس تاریخچه علائم (ممکن است شامل دورههایی از تاریخچه باشد که گزارش نشده است، مانند حس سوزن زدن در دستها یا پاها در گذشته) و نتایج چندین آزمون قرار دارد. پزشکان قبل از تأیید تشخیص M.S میبایست سایر علل را رد کنند. اگر برای اولین بار علائم را تجربه میکنید و سپس آن علائم بهبود یافت یا متوقف شد، بسیاری از نورولوژیستها ترجیح میدهند تا قبل از تشخیص دقیق منتظر باشند تا عود مجدد علائم یا شدت آنها را تجربه کنید.
تاريخچه پزشكي (باليني)
تصوير برداري MRI:
پتانسيل برانگيخته:
اين روش شامل بيرون كشيدن مايع از اطراف نخاع و آزمايش آن براي تشخيص M.S انجام می شود. ذكر نكته ضروري است كه تستهاي بالا هيچگونه تشخيص دقيقي ارائه نميكنند.
براي اكثر افراد مبتلا به M.S ، تصويربرداري MRI نقاط آسيب يا التهاب را نشان ميدهد، اما بخش كمي از افراد MRI بي نقص دارند. به طور ساده حدود نتیجه تست مایع نخاعی 50% از افراد مبتلا به M.S منفی می باشد
انواع M.S
M.S بيمارياي پيچيده و غيرقابل پيش بيني است كه از فردي به فرد ديگر متفاوت است و از الگوي مشابهي پيروي نمي كند. علائم مي تواند از روزي به روز ديگر بيايد و برود اما بعد از دورههاي كامل يا ناقص فروكش علائم مي توان دورههاي عود را داشت. براي افراد ديگر M.S ميتواند پيشرونده باشد. اغلب M.S به چهار نوع تقسيم ميشود:
M.S خوش خيم با عودهايي كه گاه گاه اتفاق ميافتد و بهبودي خوب بين آنها و كمترين علائم در طي سالها ارتباط دارد، بنابراين اين فقط مي تواند به صورت آينده نگر تشخيص داده شود. برخي نورولوژيستها تخمين ميزنند كه بيش از 20% از مبتلايان به M.S از نوع خوش خيم باشند. پيش آگهي طولاني مدت براي فرد مبتلا به M.S خوش خيم به طور كلي خوب است. اما برخي استثناها وجود دارد و برخي افراد M.S خوش خيم خود را در دوران كهنسالي بدتر مي يابند.
اصولاً دو سوم افرادمبتلا به M.S از اين دسته هستند.آنها به طور متوسط يك يا دو بار در سال دوره هاي عود خود را تجربه ميكنند كه بين آنها بهبودي كامل يا نسبي را دارند. اگر چه علائم به تدريج با گذشت زمان تمايل به بدتر شدن دارند.
دوره عود بدتر شدن قابل توجه يا عود مجدد يك علامت يا مجموعه اي از علائم است كه براي بيش از 24 ساعت باقي مي ماند و هيچ گونه عفونتي وجود ندارد. دورههاي عود به صورت تشديد يا حمله نيز بيان ميشوند. علائم معمولاً در مدت زمان كمي پديدار ميشوند (ساعتها يا روزها) اما مي توان براي هر مدت زماني بين چند روز تا چندين ماه دوام داشته باشد. شدت عود نيز مي تواند از ملايم تا خيلي شديد متغير باشد. زماني كه از شدت علائم كاسته شود يا همه علائم ناپديد شوند به آن دوره بهبودي يا ریكاوري مي گويند.
دوره هاي ريكاوري براي مدت زمانهاي متنوعي مي توانند اتفاق بيفتند حتي براي چندين سال.
افرادي كه M.S آنها با نوع عود و بهبود Relapsing Remitting شروع مي شود مي توانند نوع پيش رونده اي از بيماري را تجربه كنند. اين انتقال معمولاً بين پنج تا 20 سال بعد از تشخيص اتفاق ميافتد، اما تغيير از نوع عود و بهبود به پيش رونده ثانويه در هر زماني ممكن است. شدت و تناوب عودها كاهش مييابد اما ناتوانايي به آرامي افزايش مي يابد.
حدود 10 تا 15 درصد از افراد علائمي را تجربه ميكنند كه از همان ابتدا و در طي سالها به تدريج بدتر ميشوند و هيچ گونه دورة بهبودي بين آنها وجود ندارد. ذكر اين نكته مهم است كه هميشه امكان اينكه در زمان تشخيص نوع M.S شما را تعيين كرد وجود ندارد، اين فقط با گذشت زمان پدیدار خواهد شد. دورة M.S بسيار متنوع و غيرقابل پيش بيني است كه تعيين پيشروي بيماري با هيچ قطعيتي امكان پذير نيست. تحقيقات نشان داده اند كه برخي علائم زودهنگام به خصوص آنهايي كه بينايي و بساوايي را درگير ميكنند همچون فواصل طولاني مدت بين دوره هاي عود پيش آگهي خوش بينانه تري نسبت به اين بيماري می دهند. اين را به خاطر داشته باشيد كه هر نوع از M.S كه شما داشته باشيد كوتاه شدن عمر شما محتمل نيست.
متخصصيني كه در درمان M.S نقش دارند
به دليل اينكه دامنه وسيعي از علائم ميتواند در اين بيماري تجربه شود يك تيم چند تخصصي ميتواند در درمان شما درگير باشد. نقش برخي از اين متخصصين در زير بيان ميشود:
پزشك عمومي: اگر چه اين پزشكان در زمينه M.S تخصصي ندارند اما ميتوانند با برخي علائم مقابله كنند. اين پزشكان همچنان در ارجاع شما و ارتباط با ديگر متخصصين تيم درمان نقش دارند.
نورولوژيست: متخصص نورولوژي در روند تشخيص و تعيين اينكه چه نوع درماني ميتواند براي بيمار مناسب باشد، نقش دارد.
فيزيوتراپیست: در ارزيابي حركت و كمك به حركت شما درگيرند. آنها مي توانند تمرين پيشنهاد كرده و انجام دهند. و همچنين در مديريت برخي از انواع درد كمك كنند.
كاردرماني (Occupational therapist): نقش اصلي اين متخصصين در ارزيابي توانايي شما در انجام فعاليتهاي روزمره زندگي و فراهم نمودن كمكها يا تطابقها ميباشد. به طور مثال كمك به حفظ انرژي در صورت نياز همچنين نقش اين متخصصين در آموزش استراتژيهاي مديريت خستگي با اهميت است. ارزيابي و دادن پيشنهادات مناسب در مورد استراتژيهاي مديريت مشكلات مثانه و روده نيز يكي از وظايف اين گروه است.
زندگي با علائم
واقعيتهاي كليدي
M.S دامنة وسيعي از علائم را ايجاد مي كند اما اكثر مردم تعداد كمي از آنها را تجربه ميكنند. علائم ظاهر شده و ناپديد شوند، برخي علائم به خوبي به درمان پاسخ ميدهند اما برخي ديگر نه.
هيچ دو فرد مبتلا به M.S علائم مشابه با ميزان مشابه را ندارند. برخي علائم همچون درد و خستگي مي تواند به صورت گذرا تشديد يابد به طور مثال در هوايي گرم در زمان انجام تمرين يا زماني كه عفونتي در بدن وجود داشته باشد گاهي اوقات تشخيص اين علائم گذرا از شروع دورة عود مشكل است.
مهم است بدانيد كه همة علائمي كه شما تجربه ميكنيد ضرورتاً ربطي به M.S ندارد. شما هنوز مستعد ابتلا به بيماريهاي ديگر نيز هستيد.
برخي از علائم شايع در زير ذكر ميشود و درمانهاي موجود يا روشهاي مديريت آن نيز در پي ميآيند. اگر اين علائم را تجربه ميكنيد از پزشك خود راهنمايي بخواهيد.
خستگي
احساس شديد خستگي وكوفتگي در بيماران M.S بسيار شايع است و تشخيص اين مشكل از آنجا كه قابل مشاهده نيست و براي ديگران آشكار نيست، مشكل است. نياز است كه شما به ديگران توضيح دهيد كه خستگي جزء علائم بيماري شما است و شما تنبل نيستيد. بسياري از كارها وجود دارد كه شما ميتوانيد براي كاهش خستگي انجام دهيد. به طور مثال با استفاده از تكنيكهاي مديريت زمان و ذخيره انرژي و ايجاد تغيير در دوره هاي فعاليت واستراحت.
يك كاردرمانگر مي تواند بهترين راه مقابله با اين علامت را به شما آموزش دهد.
مشكلات مثانه و روده:
مشكلات مثانه شامل نياز به تخليه متناوب آن و انجام اورژانسي آن بيش از حد معمول مي باشد. شايع ترين مشكل روده يبوست مي باشد. اگر چه اين علائم مي توانند اضطراب آور و خجالت آور باشند اما به درمان پاسخ ميدهند. از پزشك خود بخواهيد كه شما را راهنمايي كند.
درد:
براي مدتها درد جزء علائم بيماري M.S شناخته نشده بود. اما اخيراً پي برده شده كه دو نوع درد در M.S ايجاد ميشود. درد ميتواند عصبي باشد كه علت مستقيم آن آسيب به اعصاب باشد. اين درد با درد خنجري حساسيت بيش از اندازه پوست و حس سوزش مرتبط است. نوع دوم از درد، درد اسكلتي و عضلاني است كه به طور مستقيم با M.S ارتباطي ندارد اما مي تواند در پي تغيير در وضعيت قرار گيري بدن ايجاد شود و با آسيب به تاندون، رباط، عضلات يا استخوانها آزاد شود.
براي درمان موثر اين دردها علت دقيق آن بايد مشخص شود. به طور مثال دردهاي عصبي با دارو بهتر درمان ميشود اما دردهاي اسكلتي-عضلاني توسط كاردرمانگر و يا فيزيوتراپيست درمان ميشود.
اسپاسم:
آسيب عصبي ميتواند موجب اسپاسم شود. اين علامت نه تنها موجب اضطراب شما ميشود بلكه اگر به درستي و موثر درمان نشود، عملكرد عضله مي تواند تحت تاثير قرار گيرد. درمانگران و پزشكان در درمان و مديريت اين علامت توسط تمرين درماني و دارو درماني نقش دارند.
مشكلات حركتي:
اختلال در راه رفتن مي تواند به علت مشكلات تعادلي، ناهماهنگي، سرگيجه، خشكي عضلاني يا ضعف باشد.اعضاي تيم درماني به خصوص كاردرمانگر و فيزيوتراپيست در اين مورد نقشی حياتي دارند.
درمان هاي مكمل
بسياري از مبتلايان به بيماري M.S از درمان هاي مكمل براي كاهش علائم و بهبود سلامتيشان استفاده ميكنند. اينها شامل يوگا، ماساژ درماني (رفلكسولوژي ، رايحه درماني و …) طب سوزني، گياه درماني، تغييرات رژيم غذايي وتكنيكهاي آرامش بخش است.
از آنجا كه M.S از فردي به فرد ديگر و از روزي به روز ديگر متفاوت است تعيين اينكه درمان خاصي براي آن موثر باشد سخت است. بسياري از افراد مبتلا به M.S دريافته اند كه اين درمانهاي مكمل نه تنها در تخفيف علائم، بلكه در بهبود سلامت عمومي نيز موثر است.